Три встречи, три монолога, три человека, волею судьбы, связавшие свою жизнь с особыми детьми. С одним из моих собеседников я знаком вот уже пять лет. Разговоры с двумя другими инициированы именно им. Это тот случай, когда мосты сами перекидываются, когда герои поразительным образом вплетаются в канву истории. Спасибо видеосвязи, соединяющей нас в разных уголках страны. Спасибо моим собеседникам за смелость и отзывчивость в диалоге.

Полчаса на кружок

Саша, специалист по работе с особыми детьми в Центре реабилитации.

Наверное, в то время я была в каком-то эмоциональном, моральном кризисе.

Я искала работу, и даже не думала о том, что буду работать с детьми. Что я могу им дать, тем более сейчас? — этот вопрос не оставлял меня. Я увидела на бирже объявление. Искали специалиста по работе с особыми детьми в Центр реабилитации. И место работы было рядом с моим домом. Потом я уже поняла, что у Центра было два корпуса, в которых располагаются взрослое и детское отделение. Ближе к моему дому — взрослое, а детское — в часе езды.

Если бы я знала, куда иду, то сейчас бы туда не пошла. Не потому, что я чего-то боюсь, не потому что мне от чего-то неловко, просто в тех рамках, в которые загоняют учреждение, лично мне становится тесно.

Я веду кружок, который посещают разные дети с особенностями развития. Кружок идёт раз в неделю, продолжительность занятия — всего полчаса. За несколько лет до своего прихода в Центр я стала увлекаться песочной анимацией, оформляла песни любимых исполнителей, создавала клипы. У меня к тому времени была на руках режиссёрская корочка. Придя работать в Центр, я написала учебную программу для кружка. Назвала его — театральной студией с элементами песочной анимации.

Ко мне приходят разные дети. Кто-то говорящий, контактный, а кто-то даже не понимает, куда и зачем он пришёл. Такие дети присутствуют на занятиях в сопровождении родителей. И именно родители выполняют задания за своих детей. В таких условиях занятия театральным делом кажутся неуместными.

Были разные периоды в работе. Конечно, был страх. Когда не знаешь, что делать с ребёнком. А ведь с ним нужно быть в течение этих тридцати минут. Порой занятие проходит мгновенно, а бывает длится мучительно долго. Потом страх сменился… я не могу назвать это злостью. Понимаете, все то, о чем я так подробно расписала в программе, на деле невыполнимо. И ты принимаешь эти правила игры. Я перестала стремиться во что бы то ни стало выполнить программу. Знаете, так обычно говорят о корабле — лечь на курс. Так вот я легла на этот курс. И стало спокойнее.

Занятия с песком — удобная, безопасная среда для ребёнка. Этот тот способ, через который можно безболезненно начать общение, выстроить контакт. Из всех детей, посетивших занятия кружка за время моей работы (а их было в общей сложности около ста), только два человека отвергли песок из–за неприятных тактильных ощущений.

Любой ребёнок, здоровый или особенный, моментально чувствует фальшь, ложь, неискренность. Он быстро вас раскусывает. Он либо доверяет тебе (доверяя твоей искренности), либо делает так же, как ты, копируя заданную модель поведения. Нужно быть самим собой, просто быть рядом. А главное — создать комфортную атмосферу. Бывает, что на это уходит не одно, не три, а десять занятий. Все индивидуально. Если ребёнок не идёт на контакт, надо сделать все возможное, чтобы ему стало необходимым начать общение, нужно спровоцировать его на ответ, диалог. Дети реагируют на малейшее изменение ситуации, нужно быть всегда на чеку и в процессе, верно определять настроения внутри группы.

Ребёнок попадает в наш Центр на три месяца, когда ему необходима социальная адаптация. Помимо моих занятий, с детьми работают дефектолог, логопед, психолог, все по рекомендации терапевта. Очень часто к нам поступают неговорящие, несоциализированные дети. Родители затягивают, поздно обращаются к врачам, надеются, что все выправится, они верят, что их ребёнок — здоров, а все возникающие отклонения от нормы временны. Также родители боятся огласки. В 90-е годы эта тема была табуирована, сейчас родители постепенно обретают свободу, перестают бояться осуждения. Они получают ответы на свои вопросы от специалистов, и понимают, что они не одиноки.

Я не имею право лезть в родительство, но в то же время я имею право на своё мнение по этому вопросу.

Все мои идеи поставить сказку разбиваются в пух и прах на стадии замысла. Все цели остаются на бумаге. Что я могу сделать за эти три месяца, занимаясь с детьми по полчаса в неделю. Что? Это злит, раздражает. Помимо того, что ты настраиваешься долго и подробно на ребёнка, так ты еще борешься с бюрократической системой. Особым людям нужно особое время, которого нет. Полчаса-это мало, если не знаешь, с чего начать. А если знаешь -это целая возможность для тех, кто находится рядом друг с другом эти 30 минут. Я учусь. Учусь ее не упускать.

Как ни странно, в моем кабинете и на моих занятиях почти нет меня. Частенько и имени моего дети не помнят. Мои полчаса дети называют «песочек», «сказка», «играть», «копать», «Саша» , просто «сюда», и только изредка по имени-отчеству. Я привыкла. Правильно это или нет? Не знаю. Мы проводим эти полчаса так, чтоб захотелось еще и еще.

Есть дети, которые ходят ко мне в кружок все четыре года, что я работаю в Центре. Я вижу прогресс, реальные результаты. У всех свой темп, кто-то очень долго запрягает, отстаёт, а потом через два-три года делает мощный рывок в развитии, выравнивается.

У меня есть частная практика, если так можно сказать. Я прихожу к детям и их родителям на дом, мы занимаемся песком. Это большая радость для меня. Здесь каждый ребёнок неслучаен. Хочу рассказать об одном мальчике. Мы начали заниматься с ним, когда ему было десять лет. Сейчас ему 15. Выглядит он младше своих лет. У него ДЦП, гидроцефалия. Когда я пришла к ним в дом, я знала, что ребёнок сохранен. Он не держал сам ложку, сам не одевался. В то же время он говорит, мыслит, общается. Мы долго учились набирать песок в кулак, контролировать локти, кисть, направление движения. Только три года учились писать буквы. В игровой форме развивали мелкую моторику. Да, ему будет трудно с социализацией. Потому что он — другой. Он добрее, искреннее. Случись ему столкнуться с нашим нехорошим миром, в ответ он получит много боли. А если он с ним не столкнется, он не сможет жить.

Я и его мама очень надеемся, что он пойдёт сам. Сейчас мама придерживает его, помогает в передвижениях по квартире. Он держит сам ложку, пишет цифры, фиксирует кисть, контролирует движения. Чтобы тянуть своего ребенка, мама собирает средства в интернете. Она работает массажистом, чтобы в первую очередь делать массаж своему ребёнку. До трёх лет мальчик рос как все, потом начались изменения. Каждый родитель стремиться сделать все возможное, чтобы ребёнок смог сам обеспечить себе жизнь после ухода родителей.

На самом деле, мы для особенных людей тоже особые люди, другие. И наше сосуществование вместе очень сложное, но интересное. Нам нужно найти подход к пониманию друг друга. И одним подходом здесь никак не ограничишься. Нужна целая связка ключей, чтобы открыться друг другу.

Красная вода

Ирина, детский врач-стоматолог

Изначально я хотела быть психиатром. Поступала два года, и оба раза мне не хватило балла. В третий раз поступила на стомат. Там и осталась. С детьми работать не планировала. Крики, сопли, слюни — не для меня. Так я думала. С шестнадцати лет начала работать в травматологии. В одно из дежурств принесли ребёнка с фимозом. Как выяснилось, ребёнку было сделано обрезание, заведующая у нас была иудейкой, этот семидневный ребёнок был «от неё». Я дала ему мизинец, он начал его посасывать, потом запищал. Потом я упала в обморок. Когда пришла в себя, сказала (сама себе), что больше работать с детьми не буду.

Но по какому-то стечению необъяснимых логикой обстоятельств я выбрала специализацию — детская стоматология. У меня были сильные учителя. В девяностые годы детская стоматология не была в приоритете, ведь такие врачи должны обладать навыками терапевта, ортодонта, хорошо ориентироваться в периодах внутриутробного развития плода.

Раньше особых детей на приеме было немного. К деткам с ДЦП обычно заезжали на дом, мамочки с детьми не приходили в поликлинику. Сейчас отношение к особым детям меняется, тот стереотип девяностых — умалчивания, что у тебя растёт особенный ребёнок, — постепенно уходит.

На приемах особый ребёнок может не слышать, не видеть, не реагировать, а если реагировать, то только на тактильные действия. Я как врач отношусь к нему, как к обычному ребёнку. Между нами должны завязаться человеческие и медицинские отношения. Любой ребёнок смотрит тебе прямо в глаза. То, что он в них увидит — и будет в нем. Эти детки знают глаза, голос доктора, запоминают ощущения, запахи. Нам очень тяжело понять, что твориться у них в голове, как они сейчас нас воспринимают и воспринимают ли вообще.

Нам учителя в институте говорили: «Помните, детская стоматология — это всегда быстро».

Главное, с самых первых секунд, с момента вхождения ребёнка в кабинет, построить с ним верную стратегию взаимоотношений, увидеть примерный сценарий приема. Важно оценить походку, взгляд, заметить, как ребёнок говорит, двигается. Улыбнуться ему в ответ на его улыбку, или, наоборот, проявить такую эмоцию, чтобы он улыбнулся. И, конечно, это все касается и связи с родителями. Врач должен ее чувствовать и всегда ставить себя на место родителей. Если ребёнок сидит в стоматологическом кресле и кладёт руки за голову — значит ему комфортно и хорошо. Часто родители просят ребёнка опустить руки, сесть, как следует, я останавливаю их, даю ребёнку право быть свободным. Конечно, все индивидуально. С кем-то нужно ласково, с кем-то — построже.

В пандемию мы вели приём пациентов с острой болью, но, несмотря на это, были с пациентами в постоянном контакте. Волонтеры от медицинского института приезжали к деткам на дом и проводили уроки гигиены, чистили детям зубы. Благо в нашем городе есть колледж, где готовят гигиенистов. Студенческая помощь — серьёзное подспорье для семей, где есть детки с двигательными нарушениями, плохо развитой моторикой.

Конечно, необходимо включить приём особенных пациентов в программу обязательного медицинского страхования. Стоматология — дорогое удовольствие, требующее от родителей больших вложений. А сколько уходит денег на реабилитацию деток? Поэтому такое включение просто необходимо.

Конечно, приём — это, по сути, мини-спектакль с действующими лицами. Хирург, удаляющий зуб, просит ребёнка представить, что он вытаскивает из его рта хрустящий «чипс». Слюноотсос — это не страшная штука, а слоник, собирающий слюну. Паста для пломбирования — невкусное варенье, вода, смывающая излишки пасты— волшебная сонная водичка. Я знаю одного хирурга, который устраивает для своих маленьких пациентов концерты. Дети его обожают.

Нельзя произносить слово «больно». Ребёнок фиксирует с детства неприятные ощущения, вспоминает, когда он ударялся, обжигался, когда родители спрашивали его «тебе не больно?», а он плакал.

Меня учили: если ты врач, ты оказываешь помощь, а не услугу. Сейчас отношение к врачам сплошь и рядом потребительское. Многие доктора уходят из–за этого из профессии. Пока отношение к врачу не изменится, такая текучка кадров будет продолжаться. А, вообще, в детской стоматологии лишних людей нет. Все, кто попал сюда по ошибке, быстро уходят, они не могут настроиться на детей.

Родители очень надеются, что их ребёнок когда-то выздоровеет, они не теряют надежду. Попадая в интернат, выросшие дети становятся нужными только государству. Кто захочет взять взрослого в семью? В России существуют сестринские братства, сестры-милосердия, которые учатся в училищах при храмах, идут в интернаты, чистят зубы детям. Таких училищ в стране мало, а они должны быть в каждом городе. К концу жизни человек в интернате остаётся без зубов, их попросту не лечат, а сразу удаляют. Когда плохо развиты жевательные мышцы, идёт быстрое стирание, зажат височно-челюстной сустав. Удаляют зубы при общем обезболивании. Идут постоянные споры о том, как наркоз влияет на мозг особых людей. Точного ответа нет до сих пор.

Я хотела быть врачом с детства, и никогда не боялась крови. Для меня кровь — это красная вода.

Когда я лечилась от онкологии, врачи мне делали «химию» красным и белым раствором. Я сразу полюбила красный (от слова — красивый), если вообще можно применить такую формулировку — полюбила. Я представила, что это такой компот, и красная «химия» мне далась намного легче. Белый раствор ассоциировался у меня не с водой (такая ассоциация не шла), а скорее с водкой. Знали бы вы — как мне было плохо. Для человека, особенно для ребенка, невероятно важны ассоциации, верные образы. Они влияют на нашу психосоматику, на течение болезни в целом. Я лечилась так, как лечу детей сама, по такой же внутренней схеме. Это и помогло мне. Болезнь отступила.

Адаптация

Ирина, сопровождающий в Свято-Софийском социальном центре, первом в России негосударственном Домике особого типа.

Я родилась в небольшом городке Волгоградской области. Родители отдали меня в кружок по спортивной гимнастике. Он располагался в райцентре, час езды на автобусе от школы. С того времени спорт вошёл в мою жизнь окончательно и бесповоротно, приучил к жизни по строгому расписанию. Во взрослом возрасте я завела для дел три блокнота: семейный, рабочий, в третий я записывала все, что связано с хобби (танцы).

В 2019-м году у меня погиб сын. В квартире произошла утечка угарного газа. Несчастный случай. Газ каким-то образом накапливался в квартире, вентиляционные шахты были не прочищены. Было лето. Я не открывала окна, работал кондиционер. Я задержалась на работе на пятнадцать минут. Пришла, и он мне не открыл. Было поздно.

Я не была воцерковленным человеком, но знала, что Бог где-то есть, что он меня не бросит. Я не ходила на исповедь, не посещала службу. После несчастного случая я не могла оставаться в квартире, в городе. Спасибо моим подругам в разных уголках страны. Они поддержали меня, приглашали к себе. В том числе пригласила подруга из Москвы, куда я вскоре и переехала.

Нужно было понять: что делать дальше? Надо жить. До трагедии я работала консультантом по спорту в муниципальной службе, параллельно вела кружок с детьми, занималась адаптивной физической культурой (АФК).

Человек… он ведь создан для радости. И в первую очередь он живет, чтобы радовать родных и близких. Ты не имеешь право тухнуть, ныть, сетовать на судьбу. Моя подруга, работавшая в социальном центре для особых детей, предложила мне поехать в лагерь, на все лето, пообщаться с детками, понять изнутри, как все устроено. Мы поехали в лагерь вместе с сыном, и были поражены, сколько в этих детях радости, неподдельной любви к жизни, оптимизма. В них нет лжи и фальши. Сын весь год ждал поездки в лагерь, мы ездили туда два года подряд. Он с огромным удовольствием изучал язык глухонемых, сдружился с сурдопедагогом. Это были мои первые встречи с особыми детьми.

Я не думала, что останусь в Москве. Понимала, что в Волгограде не смогу находиться физически. Я не могла ни есть, ни спать, ни работать, полусонная тащилась на работу и там засыпала на ходу. Какое-то время, по знакомству, я устроилась в центр постинсультной реабилитации, занималась с пожилыми людьми физкультурой, предварительно прошла курсы переподготовки. Но я не видела отдачи. Потухшие люди, потерявшие смысл жизни, ко многим не приходили родственники. Меня волновал один вопрос: почему так? Родители вырастили своих детей, а дети о них не вспоминают месяцами.

Я поняла, что нужно что-то менять, начала поиски работы, рассылала резюме. Так я и попала в Домик. В нашем Домике живут дети-сироты, дети, оставленные родителями. Ранее эти дети находились в интернете. При поддержке и по благословению Владыки, нашли помещение, набрали команду педагогов, забрали детей из интерната. Все это делалось и делается до сих пор при поддержке Епархии.

Когда я первый раз пришла в Домик, я была уверена, что меня не возьмут. Вокруг меня было столько добрых, отзывчивых, почти святых людей. Вот уже год я работаю здесь сопровождающим. Я рядом с ребёнком тринадцать часов. Всего в Домике три группы проживающих детей, я работаю в группе «Адаптация», в ней колясочники, с разными нарушениями, в основном ДЦП. Также есть группы: «Школьники» (детки с сохранным интеллектом) и «Шустрики» (самая младшая группа).

На моем попечении — мальчик и девочка. Мальчику — двадцать лет, девочке — четырнадцать. У девочки доброкачественная опухоль в головном мозге, диагностированная много лет назад, ДЦП и эпилепсия. Она не говорящая. Мальчик с ДЦП, у него нет зрения. Он очень музыкален, любит петь, подхватывает любую спетую мелодию, говорит плохо. И девочка, и мальчик живут в Домике уже шесть лет. Конечно, за время, когда они были в интернате, многое упущено.

Я прихожу на работу к восьми утра. Каждый день в Домике не похож на предыдущий. Сегодня ребёнок тебе улыбается, завтра он чем-то недоволен. Режимные моменты одни и те же, а эмоциональные составляющие всегда разные. Мне кажется, они узнают меня по шагам. Я пришла работать в Домик уже после карантина. В пандемию сопровождающие неделями жили с детьми, потом сменялись, чтобы снизить риск заражения. Дети, из тех, кто переболел, легко перенесли болезнь.

Понимаю, что мне не хватает медицинских знаний, хочу пройти сестринские курсы. У этих детей нет других взрослых. У них есть я, другие воспитатели (мы работаем посменно, два через три). Они надеются, смотрят на тебя. Да, я не их родная мама, но я сделаю все возможное, чтобы им было хорошо. Я даже готова была взять моих подопечных к себе, оформить опекунство. Но для этого нужна специально оборудованная квартира, в которой будут созданы все условия для них, это все очень сложно. Мне важно быть полезной, нужной. Я заряжаюсь от того, что они во мне нуждаются.

Мы как-то вышли летом с мальчиком погулять. И оба посмотрели на солнце. Я закрыла глаза от света. И он тоже закрыл. Значит, он чувствует свет, видит его.

В нашем центре есть парнишка с Синдромом Дюшенна. Это генетическое заболевание, при котором отмирают клетки мозга, атрофируются мышцы. Ему двадцать лет. Он знает, что долго не проживет. Во время сна его подключают к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Он контактный, передвигается на автоматизированной коляске, к нему приставлено индивидуальное сопровождение.

Знаете, я больше не строю планов на день, живу здесь и сейчас. Все зависит от настроения «моих детей». Адаптация — как способ жизни. Нужно ловить состояние сегодняшнего дня, видеть людей, окружающих тебя, и планы вырисовываются сами собой. И, конечно, нужна любовь. Все, что делаешь, все, чем живешь и дышишь, делай с любовью. И не бойся меняться и менять. Стоячая вода тухнет, цветёт и плохо пахнет.

А, вообще, наш Домик лучше посетить, чем о нем рассказывать. Это уникальное место с замечательными людьми.

P.S. Мы договорились с Ириной встретиться снова, уже в Домике. Эта история следующей главы, нового дня. Конечно, я переживаю перед этим визитом. Это будет мой первый опыт посещения таких центров. Я увижу детей совсем близко. Но я надеюсь на Ирину, на ее поддержку. Так же, как я надеюсь на моих героев — Сашу, на другую Ирину-стоматолога, и, конечно, заранее прошу у них прощения. Я занимаюсь странным делом: по сути, вторгаюсь на личную территорию, стенографирую монологи жизни, ничего не меняю, просто облекаю их в слова, присваиваю их, как актер присваивает роль, проживаю этот отрезок жизни вместе с героями.

И я представляю, какой каскад чувств должны испытывать мои собеседники, прочитав о себе. Все то, к чему они шли годы, все радости и потери, уместились в несколько тысяч знаков, а сколько осталось между строк, слов, между звуков. Целая жизнь. Слова, слова, слова. Они — лишь вершина айсберга. Нет, айсберг — это что-то холодное, леденящее, опасное. Это неверное сравнение, неточная ассоциация. Мы говорим о чем-то теплом, нежном, хрупком, к чему нужно прикасаться как можно осторожнее.

Я смотрю в глаза своим героям, они смотрят на меня, я стараюсь их понять, задаю наивные, но честные вопросы, и получаю на них откровенные и такие же честные ответы. Это большая радость писать об этом. Проживать все это. И надеюсь, что у читателей возникнет ответная радость от прочтения, а, на самом деле, от знакомства с этими особенными людьми моей жизни.