что это такое?

РАС расшифровывается как «расстройства аутистического спектра» и включает в себя не только аутизм, но и синдром Аспергера, детское дезинтегративное расстройство и неспецифическое первазивное нарушение развития. Аутизм сложно описать: у аутистического спектра множество проявлений, которые очень разнообразны, и это делает универсальное определение практически невозможным.

Парадигма патологии предполагает восприятие аутизма как болезни или расстройства, что подкрепляется использованием таких слов или терминов как «симптом», «лечение», «терапия» (которой аутизм не поддается), выражения «страдает аутизмом». Парадигма нейроразнообразия, наоборот, легитимирует аутизм как альтернативное устройство нервной системы, а не «нарушение развития», и предлагает уйти от понятия абсолютной нормы как единственного варианта развития человека. Неврологическая особенность, как и любая особенность человека вообще — не то, что требуется лечить или корректировать и, соответственно, аутизм — не болезнь, а состояние или особенность развития.

«аутист» или «человек с аутизмом»?

Аутизм неразрывно связан с идентичностью человека, поскольку обусловливает способы восприятия мира и коммуникации с людьми. В связи с этим возникает вопрос семантической разницы между такими определениями как «аутичный человек» и «человек с аутизмом»/«аутист». Разница здесь в принципе презентации: «сначала идентичность» либо «сначала человек».

В соответствии с принципом «сначала человек», «человек» ставится перед любым признаком или состоянием, в том числе перед «аутизмом». Таким образом подчеркивается, что дети и взрослые с аутизмом — в первую очередь люди. Но сторонники принципа «сначала идентичность» придерживаются противоположного мнения: аутизм — такой же способ самоидентификации, как, например, христианство, еврейство или гомосексуальность. К примеру, никто не говорит «человек с темной кожей», поскольку невозможно отделить человека от его или ее признака. Проблемы начинаются там, где признак оказывается стигматизирован, а прямое называние подобных вещей является частью борьбы со стигматизацией.

Напротив, выражение «человек с раком» или «человек с язвой» предполагает отделение человека от болезни (от того, что вызывает страдания, требует лечения, может привести к смерти, но не формирует идентичность, в отличие от аутизма). Конструкция «человек с признаком» предполагает, что достоинство или самоценность человека страдают от этого признака, и без этого признака человеку было бы лучше. В случае с аутизмом такая формулировка означает следующее: «тебе было бы лучше быть другим человеком, без аутизма». Тогда как формулировка «аутичный человек» сообщает следующее: мы принимаем факт отличия одного человека от других, не-аутичных, и не стыдимся этого отличия.

высоко- и низкофункциональный аутизм

Синдром Аспергера иногда объединяют с понятием «высокофункциональный аутизм», но деление на высоко- и низкофункциональных аутистов условно по тем же причинам, по которым мы не считаем аутизм заболеванием: эталон, такой как «абсолютное здоровье», не является нормой, поскольку норма — это среднестатистический показатель, наиболее типичный и распространенный. Если рассуждать с позиции большинства и меньшинства, безусловно, большинство является «нормальным», но в таком случае любое меньшинство ненормально, будь то финны или агностики. Если же рассуждать с позиции РАС как вариации нормы, непонятно, относительно какого показателя функциональность аутиста «высокая» или «низкая». Высокофункциональный аутизм не внесен в классификаторы МКБ-10 и DSM-V, а в критериях диагностики аутизма существуют только «степени тяжести аутизма», с помощью которых можно определить степень необходимой аутисту поддержки. На степень тяжести аутизма влияет то, насколько ярко выражены у человека аутические черты, такие как гиперчувствительность к шуму, свету, толпе; особенности коммуникации — например, сложность невербального взаимодействия; трудности с восприятием устной речи; потребность в повторяющихся движениях; плохая память на лица, и так далее. С любой степенью тяжести аутичный человек может иметь интеллектуальную инвалидность или не иметь её: проблемы с речью ничего не говорят об уровне интеллекта (например, многим аутичным людям проще выражать свои мысли и коммуницировать письменно). В разные периоды своей жизни относительно разных величин один и тот же человек может быть как высоко-, так и низкофункциональным и без аутизма. А «высокофункциональный» в парадигме патологии значит «похожий на нормального», то есть, тоже является стигматизирующим ярлыком.

причины и диагностика

Причина возникновения аутизма до сих пор не установлена, но исследования указывают на высокую вероятность генетической предрасположенности: в большинстве случаев, если один из близнецов аутичный, то и второй тоже, в семьях, где встречается хотя бы один аутичный человек, скорее всего, есть и другие аутичные люди, а у аутичных родителей чаще рождаются аутичные дети.

Диагностические критерии из МКБ-10 не могут являться инструментами для диагностики, они помогают только принять решение о том, есть ли у человека аутизм, поскольку признаков аутизма очень много: у каждого человека есть хотя бы несколько, и ни у кого нет всех. Эти признаки не являются универсальными, поэтому при составлении диагностических руководств вариативные признаки отбрасываются и остаются только ключевые, выраженные у всех аутичных людей.

В 1944 году педиатр и психиатр Ганс Аспергер наблюдал нескольких детей, у которых не наблюдалось интеллектуальной недостаточности, но были некоторые другие ярко выраженные сложности, характерные для аутичных людей. Это исследование снова стало актуально в 1979 году, когда исследовательницы Лорна Винг и Джудит Гульд выделили базовые признаки аутизма, так называемую «триаду нарушений» (нарушение общения, стереотипное или повторяющееся поведение, отсутствие или задержка речи), а также ввели в обиход понятие «спектр аутизма». Именно Лорна Винг назвала признаки аутизма, встречающиеся у детей без задержки развития, «синдромом Аспергера» в 1981 году. В 1992 году СА был внесен в МКБ-10 и DSM-IV.

Люди с РАС с сохранным интеллектом похожи на людей с признаками Синдрома Аспергера. И те, и другие сталкиваются со сложностью диагностики, потому что проблем с развитием речи и интеллекта у них может не быть вовсе: детям с СА часто ошибочно ставят такие диагнозы как шизотипическое расстройство личности или СДВГ. При расстройствах шизофренического спектра возникают эмоционально-волевые нарушения (амбивалентные отношения к людям и ситуациям, неуравновешенность, плохая приспособляемость к переменам, расстройства настроения, нарушения психомоторики — например, маловыразительная мимика), которые можно перепутать с аутизмом при РАС. У СДВГ и РАС сходства следующие: невнимательность в коммуникации, сложности с обучением, иррациональная физическая активность (при РАС это могут быть повторяющиеся движения — стимминг), высказывание социально неприемлемых вещей, проблемы адекватности реакции на события, истерики. Однако для ребенка с Синдромом Аспергера не так характерны проблемы с удержанием внимания: детям с СА свойственна, наоборот, избыточная концентрация на том, что вызывает у них особый интерес (такие вещи называют «специальными интересами»). Признаки СА также могут быть приняты за симптомы ОКР — например, такие, как ограниченные интересы и стереотипное поведение (компульсивные действия при ОКР, в отличие от РАС, не доставляют никакого удовольствия, но вызывают тревогу и дискомфорт).

девочки и мальчики

РАС у девочек диагностируется реже и/или позже, чем у мальчиков. Критерии диагностики РАС основаны на данных, полученных из результатов исследований преимущественно мальчиков. А девочки с РАС, во-первых, лучше маскируют или компенсируют коммуникативные трудности и лучше социализируются, во-вторых, проявляют меньше стереотипного поведения, и, в-третьих, в тесте ADOS часто получают балл, не попадающий в диапазон РАС, даже если имеют подтвержденный диагноз. В том числе и поэтому полагалось, что у мальчиков аутизм встречается чаще — и, как следствие, у девочек чаще ошибочно диагностировали вместо РАС СДВГ или ОКР. Тем не менее, выяснилось, что у девочек и мальчиков признаки РАС проявлялись с одинаковой частотой, однако девочек воспитывают более адаптивными, а кроме того, общество хуже терпит необычное поведение женщин, чем мужчин.

Есть предположение, что РАС у женщин проявляется иначе, чем у мужчин, однако до сих пор половые различия при аутизме исследовались нечасто, а потому известно еще очень немногое.

Однако у ребенка все же гораздо больше шансов получить диагноз вовремя, чем у взрослого: во-первых, диагностические критерии сконструированы именно для детей, во-вторых, с возрастом проявления Синдрома Аспергера могут меняться. А кроме того, в России диагностика СА и аутизма у взрослых практически отсутствует, поэтому многие, сталкиваясь с характерными трудностями, пользуются возможностями самодиагностики. Также часто взрослые люди получают диагноз только когда диагностируют на предмет аутизма своего ребенка: в этом плане российская медицина все еще отчасти изолирована от мировых достижений.

видимость

Если проблема стигмы частично решена и сегодня об аутизме по крайней мере говорят в публичном пространстве, то дела с проблемой видимости аутичных людей обстоят совершенно иначе. Корректность терминов и формулировок отходит на второй план относительно того, что в подавляющем большинстве случаев об аутизме говорят нейротипичные люди, а собственно аутисты остаются не-видимыми, поскольку их попросту никто не спрашивает. Эта проблема связана с проблемой «информирования об аутизме» (реальное информирование об аутизме от лица аутичных людей часто подменяется информированием только об одной стороне вопроса — о проблемах аутичных людей от лица их родственников или НКО. В свою очередь, это способствует неприятной тенденции восприятия аутизма исключительно как трагедии или беды, с которой близким людям аутичных людей очень сложно жить).

В искусстве и СМИ, к сожалению, тоже презентуются крайние состояния аутизма — это либо тяжелая степень инвалидности, либо исключительная высокофункциональность. Эта тенденция совсем не способствует видимости «обычных» аутистов, интеллект которых в среднем не ниже и не выше интеллекта людей без особенностей развития.

Большинство людей продолжает считать аутизм или РАС не только тяжелым заболеванием, но и чем-то, что всегда видно и что невозможно скрыть. Это миф, который вредит аутичным людям: далеко не все сложности, с которыми они сталкиваются, на самом деле заметны или трактуются однозначно, гораздо чаще таких людей ошибочно считают «странными» из–за их социальной неловкости, иногда грубыми или бесчувственными из–за проблем с выражением эмоций. Так кроме того, что аутичные люди — и не только девушки — научаются камуфлировать свою непохожесть на «нормальных» других, они часто и сами привыкают считать себя таковыми (странными), что дополнительно усложняет постановку диагноза, особенно у взрослых.

Синдром Аспергера — диагноз, который очень многое упрощает, потому что объясняет те особенности, которые тоже могут казаться окружающим странными и потому вызывать у аутичных людей чувство стыда. Многие аутичные люди стараются скрыть такие особенности, потому что не чувствуют, что имеют на них право. Во многом это связано с тем, что от аутичных людей ждут такой социальной гибкости, на которую они не всегда способны (неспособность и нежелание нарушить заранее спланированный распорядок, пойти непривычной дорогой или быстро сориентироваться в меняющихся обстоятельствах, сформулировать и выразить свои мысли вербально могут восприниматься как каприз, а не как объективная данность).

что делать?

РАС — не только диагноз, но и экстремально важный аспект самовосприятия, который так же значим, как черты характера, взгляды, способ коммуникации с миром. Было бы справедливо, если бы определение «аутичный» со временем из стигматизирующей характеристики превратилось в характеристику частную, такую как «веселый», «добрый». Очевидно, что «аутичность» не должна быть стигмой, но также не должна она быть и признаком, безусловно отчуждаемым от человека: аутичность не отрицает агентности, не мешает ей.

Информирование об аутизме в идеале должно происходить от первого лица: так аутичные люди могут стать по-настоящему видимыми и рассказать о том, какие они на самом деле — опровергая как мифы об аутизме (аутисты не могут иметь отношений не умеют сочувствовать, нуждаются в лечении), так и клише в духе «аутичные люди не носят маски и видят нечто большее, чем обычные люди». Аутичные люди отличаются от нейротипичных, но остаются разными, очень отличающимися и друг от друга тоже. Для них точно так же, как для всех остальных, важна возможность самопринятия и принятия их особенностей окружающими. А для того, чтобы принять чьи-то особенности, их нужно увидеть.